Das Sanfilippo-Syndrom ist eine seltene und verheerende Krankheit, die derzeit noch untersucht wird. Dieses Jahr die zweite Ausgabe von das beliebte Wohltätigkeitsrennen Sanfilippo-Syndrom, an dem auch Kinder teilnehmen können.
Am 21. April um 10:30 Uhr wird es eine Sonderausgabe für sie geben, die nicht wettbewerbsfähig ist. Dies ist der Tag, an dem die älteren um 9 Uhr morgens starten. Für ältere Menschen gibt es zwei Ausgaben, 10 und 5 Kilometer, so dass niemand ohne ihre Nummer bleibt (sie werden im Voraus online gekauft).
Für die Erwachsenenkategorie beträgt die Spende 10'40 Euro und für Kinder 6'24 Euro. 100% des Nutzens fließen in die Erforschung dieser Krankheit. Es gibt auch eine "Nullstufe", von der aus jeder, der möchte, seinen Beitrag leisten kann. Das Rennen findet in der Nachbarschaft von Las Tablas in Madrid statt.
Denken Sie daran, dass Sanfilippo ein neurodegeneratives Syndrom ist, das Kinder von Geburt an betrifft. Aufgrund der geringen Häufigkeit wird ein Fall pro 50.000 Geburten in die Gruppe der seltenen Krankheiten eingestuft.
Das Engagement der Stiftung Stoppen Sie Sanfilippo, den Organisator des beliebten Wohltätigkeitsrennenssoll die Forschung anregen, um eine Heilung oder Behandlung für diese Krankheit zu erreichen. Wir hoffen es ist ein Erfolg!
Offizielle Seite | StopSanfilippo bei Babys und mehr | Welttag der Seltenen Krankheiten
