Da heute ein besonderer Tag ist, der 29. Februar, der nur einmal alle vier Jahre stattfindet, wollten wir diesen Tag einer ganz besonderen Gruppe von Menschen widmen, und deshalb ist heute der Tag der seltenen Krankheiten, und das habe ich wollte von hier aus eine kleine Hommage an diese so vergessenen Kleinen machen. Die Jahre, die keine Schaltjahre sind, werden diese Partei bis zum 28. Februar verschieben. "Ein einziger Tag für einzigartige Menschen" Es ist das Motto dieser Kampagne.
Es handelt sich um unbekannte Krankheiten, von denen nur wenige Menschen auf der Welt betroffen sind (nach Angaben der Europäischen Union sind sie betroffen) fünf von 10.000 Menschen) Sie haben also eine schwierige Diagnose und die Eltern werden ununterbrochen von Arzt zu Arzt weitergereicht, ohne zu wissen, was passiert. Das Schlimmste ist, dass sie keine Behandlungen zur Verfügung haben.
Sie würden 7% der Weltbevölkerung betreffen. Allein in Spanien sind schätzungsweise drei Millionen Menschen von diesen Veränderungen betroffen. Es gibt zwischen 6.000 und 8.000 seltene Krankheiten, von denen 75% Kinder betreffen.
Gina ist eines dieser Kinder. Er ist fünf Jahre alt und leidet unter dem Rett-Syndrom, einer neurologischen Störung, die durch eine Mutation in einem X-Chromosomen-Gen verursacht wird und epileptische Anfälle, geistige Behinderung, Kommunikationsstörungen, Gehschwierigkeiten usw. hervorruft lebend geboren.
Gina ist aber auch die Protagonistin eines Buches ihrer Mutter mit dem Titel "Kreaturen von einem anderen Planeten", dessen Verkauf dazu bestimmt ist, diese seltene Krankheit zu untersuchen. Dieses Buch wurde von "La Magrana" und "Deria Editors" herausgegeben und ist derzeit nur auf Katalanisch erhältlich.
Es wäre wichtig, dass es mehr Menschen gäbe, die bei der Bekämpfung dieser Krankheiten helfen könnten, wie Ginas Mutter. Es ist notwendig, sich der Existenz dieser seltenen Krankheiten bewusst zu werden, und es ist noch viel Forschung in Bezug auf Behandlungen erforderlich.
