Carmen Rosa Galáns Sohn heißt Victor und ist 15 Jahre alt. Er ist in der Lage, komplizierte Star Wars-Legos in weniger als einer Stunde zu fahren und lässt alle mit offenem Mund und Wissen über Autos zurück. Victor wird es im Leben jedoch schwerer haben als seine Klassenkameraden. Sie hat das Asperger-Syndrom und ihre Mutter berichtet, dass es auf ein Epilepsiemedikament zurückzuführen ist, das sie während der Schwangerschaft eingenommen hat (das auch Menschen mit bipolarer Störung oder Migräne verschrieben wird).
Nun versuchen Carmen und zwei andere mutige Mütter wie sie zu verhindern, dass dies einer anderen Familie passiert. Sie haben AVISAV gegründet, die Vereinigung der Opfer von Valpoic Acid, die Verbindung, die das Medikament enthält, das die Probleme ihrer Kinder verursacht haben könnte, und die in Spanien unter dem Namen Depakine und seine Derivate vertrieben wird. Wie wir vor einigen Tagen sagten, kann Depakine, das während der Schwangerschaft eingenommen wurde, schwerwiegende Probleme beim Fötus verursachen. von Missbildungen zu geistiger Behinderung oder Autismus. Carmen erzählt uns ihre Geschichte in der ersten Person, um zu vermeiden, dass aufgrund von Fehlinformationen mehr Fälle wie die von Victor auftreten.
Wann haben Sie verstanden, dass mit Ihrem Sohn etwas nicht stimmt?
Praktisch seit er geboren wurde. Der Instinkt einer Mutter versagt nicht. Als Baby fiel es mir schwer, ihn zum Lächeln zu bringen, ich habe meine Arme nicht geworfen, um ihn zu kriegen, ich habe nicht geweint, als ich hungrig war ... Als ich drei Jahre alt war, zeigte ich ihm den Kindergarten problem Bei ihm wurde das Asperger-Syndrom diagnostiziert, eine Form von leichtem Autismus. Damals fragte ich, ob die Ursache bekannt sei und sie antworteten mir nicht.
Und wann haben Sie herausgefunden, dass es an der Depakine lag?
Das Unglaubliche ist, dass es eineinhalb Jahre her ist. In einer Routineuntersuchung mit meinem Neurologen zum Thema Epilepsie fragte ich ihn, ob der Autismus meines Sohnes mit dem Depakin zu tun haben könnte, das ich während der Schwangerschaft eingenommen hatte, und er erzählte mir, dass es Studien gab, die ihn betrafen. Am nächsten Tag verabredete ich mich mit dem Neurologen, der mich während der Schwangerschaft sah und wörtlich sagte: „Wir wussten, dass es schlecht war, aber nicht so sehr. Wir wussten, dass es andere Dinge hervorbrachte, aber keinen Autismus. "
Mein Arzt sagte mir: "Wir wussten, dass es schlecht war, aber nicht so sehr"
Und wenn es bekannt war, warum wurde nichts getan?
Ich bin überzeugt, dass sowohl die Ärzte als auch der Apotheker davon wussten. Schauen Sie, eine der Mütter, die bei mir im Verein ist, erinnert sich, wie sie im Kreißsaal bereits bei der Geburt ihres Sohnes merkten, dass das Kind schief lief, und die Krankenschwestern sagten: "Er hat Depakine genommen". Sowohl diese Mutter als auch die dritte hörten ein Jahr vor der Geburt ihres zweiten Kindes mit der Einnahme von Depakine auf und beide hatten Kinder ohne Probleme.
Wie haben Sie sich gefühlt, als Sie die Nachrichten bekamen? Hätten Sie es vorgezogen, es nicht zu wissen?
Eine ungeheure Schuld, denn jedes Mal, wenn ich die Pille einnahm, tat ich meinem Baby weh. Wenn ich gewusst hätte, dass ich die Behandlung sicher hätte verlassen können, weil meine Epilepsie sehr mild ist. In Bezug auf das Wissen oder Nicht-Wissen hat es mir damals wehgetan, aber auf lange Sicht bevorzuge ich es. Du kannst deinen Kopf nicht verstecken. Man muss wissen warum. Das hat mir geholfen, mit Schuldgefühlen umzugehen.
"Die Wahrheit zu kennen hat mir geholfen, mit Schuldgefühlen umzugehen"
Victor ist ein Einzelkind. Hast du es aufgegeben, mehr Kinder für deinen Autismus zu haben?
Nun, ich hätte gerne mehr Kinder gehabt, aber eine solche Situation betrifft euch alle, auch das Leben eines Paares. Ich bin getrennt, da mein Sohn klein ist und einer der Gründe dafür ist, dass der Vater meines Sohnes nicht gesehen hat, was passiert ist: Er sagte, dem Kind gehe es gut, ich sei zu besessen ... Außerdem fragst du dich, was wenn ich Ist ein anderes Problem dasselbe?
Wie ist das Leben mit einem Kind mit Asperger-Syndrom?
Nun, es ist sehr schwer. Da er klein ist und du in den Park oder an den Strand gehst und siehst, dass dein Sohn sich nicht wie die anderen benimmt, musst du Erklärungen geben ... Im Jugendalter sind die Probleme anders, aber es gibt sie auch. Und dass ich das Glück habe, dass mein Sohn nur Asperger ist, eine leichte Autismusstörung, aber dennoch hat mein Sohn einige Einschränkungen: Viele Jobs für die Öffentlichkeit können nicht ausgeführt werden, sein soziales Leben ist sehr begrenzt weil er Schwierigkeiten hat, mit Menschen zu interagieren. Es sind reine Kinder, die die Lüge oder Heuchelei dieser Gesellschaft, in der wir leben, nicht verstehen.
"In Spanien gibt es viele Familien mit Kindern, die Probleme haben und die es verdienen, die Wahrheit zu erfahren."
Warum hast du dich entschieden, den Verein zu gründen?
Am Tag nachdem ich davon erfahren hatte, begann ich online zu suchen und ich sah, dass es in Frankreich 10.000 Fälle gibt, in England auch in Belgien, in Deutschland ... es wurde auch in Lateinamerika verkauft und jetzt scheint es, dass es sich Afrika anschließt. Wir glauben, dass es in Spanien mindestens 5.000 betroffene Familien gibt, da es genauso verkauft wurde wie in Frankreich. Diese Familien müssen wissen, warum ihre Kinder so sind. Darüber hinaus passiert etwas sehr Ernstes, das nicht gesagt wird: In Frankreich werden Studien durchgeführt, und es wird überprüft, dass der Schaden in der zweiten Generation fortbesteht. Kinder wie mein Sohn, die nicht zu stark geschädigt sind und ihr Leben führen und Kinder haben konnten, müssen wissen, dass diese Kinder ebenfalls betroffen sein können.
Beabsichtigen Sie, den Apotheker um Entschädigung zu bitten?
Natürlich Wenn Sie ein solches Kind haben, denken Sie, was passieren wird, wenn ich nicht hier bin. Wie wird er damit umgehen, wenn er keine Mutter und keinen Vater hat, die wir laut Gesetz des Lebens früher verlassen werden? Das ist sehr schwer, es gibt kein Geld, um es zu bezahlen, aber Sie können ein bisschen mehr Ruhe haben. Die drei Familien, die den Verein gegründet haben, werden rechtliche Schritte gegen das Labor einleiten, und die anderen, die dies herausfinden, können sich der Klage anschließen.
