Wir alle sind begeistert von den Geschichten von Kindern, die von seltenen Krankheiten betroffen sind Es fällt ihnen schwer, aus ihrer Situation herauszukommen, weil sie nicht nachforschen, weil es kein Geld gibt, um eine mögliche Heilung herbeizuführen, weil sie hilflose und verletzliche Kinder sind, die harte Erfahrungen machen, bei denen niemand uns sehen möchte.
Deshalb tut es weh zu sehen, dass in einer dieser Situationen die Großzügigkeit der Menschen angesprochen wird, wenn tatsächlich einem kranken Kind nicht geholfen wird. Und es ist überraschend, dass es sich bei demjenigen, der es tut, um die betroffene Familie selbst handelt. Alles deutet darauf hin, dass es im Fall von Nadia Nerea passiert ist. ein Mädchen mit Trichothystrophie, dessen Vater solidarische wirtschaftliche Hilfe erhalten hat, die angeblich nicht zur Heilung des kleinen Mädchens verwendet werden würde.
Die Wahrheit über Nadia Nereas Fall
Der Begriff "Trichotiodistrophie" wurde 1980 von Vera Price geprägt und leitet sich vom griechischen "Tricho" ab: Haar, "Thio": Schwefel, "Dis": Veränderung, "Trophe": Form. Die 11-jährige Nadia Nerea leidet an dieser Krankheit, die durch einen Mangel an Schwefel in Geweben gekennzeichnet ist, die aus embryonalen Geweben stammen, die an der Bildung der Neuralplatte und des Neuralrohrs während der Schwangerschaft beteiligt sind.
Das Hauptsymptom der Trichotiodystrophie ist die Zerbrechlichkeit der HaareZusammen mit einer gewissen Wachstumsverzögerung und einem intellektuellen Defizit treten Nagelanomalien und Lichtempfindlichkeit auf.
Betroffene Patienten verfügen nicht über die normalen Mechanismen, um die von ultraviolettem Licht betroffene DNA zu reparieren. Die fortschreitende Anhäufung von Mutationen in der DNA würde zu vorzeitigem Altern führen, obwohl die Lebenserwartung der betroffenen Patienten in der Forschung noch nicht ermittelt wurde.
Es ist eine seltene Krankheit, die von der spanischen Föderation für seltene Krankheiten gesammelt wurde und besagt, dass "die genaue Prävalenz von TTD unbekannt ist, aber ziemlich selten zu sein scheint". Es gibt mehr als zweihundert dokumentierte Fälle von Trichotiodystrophie.
In den letzten Jahren wurden große Fortschritte beim Verständnis der molekularen Grundlagen der Krankheit erzielt, es gibt jedoch keine wirksame und sichere Behandlung gegen Trichotiodystrophie. Die Sterblichkeitsraten sind niedrig.
Seit 2008 hat der von Trichothystrophie betroffene Vater von Nadia Nerea verschiedene Solidaritätskampagnen gestartet, um Geld für ihre Tochter zu sammeln.
Nach fünf vermeintlichen früheren Operationen (mit ihren entsprechenden Sammelaktionen) hat Nadias Familie in den letzten Tagen um Geld gebeten, damit ihre Tochter in eine neuartige "genetische Operation durch das Gehirn" eingreifen kann. Sie haben laut El Mundo mehr als 140.000 Euro gesammelt (eine Zahl, die sich in wenigen Tagen auf 153.000 Euro erhöhen würde).
Die jüngste Veröffentlichung der Facebook-Seite der Nadia Nerea Association weist darauf hin Geld, das für diesen Zweck gespendet wurde, wird an denjenigen zurückgegeben, der danach fragt:
Ich möchte mitteilen, dass morgen die Rückerstattung der gesamten geleisteten Spenden vorzeitig erfolgt und die Bank um die Bescheinigung über die Rückgabe gebeten wird.
Sie berufen auch für Mittwoch eine Pressekonferenz mit den Mitteln, um die notwendigen und notwendigen Erklärungen abzugeben, auf die wir aufmerksam sein werden.
Aber warum wurde die Familie des Mädchens gezwungen, diese Entscheidung zu treffen, um das gesammelte Geld zurückzugeben? Aufgrund der Unplausibilität vieler Punkte und der mehr als wahrscheinlichen Unwahrheiten, die in den letzten Tagen verschiedene Medien wie Malaprensa oder Hypertextual über diesen Fall enthüllt haben. Es wurde bereits eine Untersuchung eingeleitet, um herauszufinden, ob sich hinter der Spendenaktion ein Betrug verbirgt.
Die wahrscheinlichste Lüge von Nadia Nereas Fall
Die Symptome einer Trichotiodystrophie sind nicht so schwerwiegend, wie der Vater sie zeigen wird. in seinen verschiedenen Interventionen in den Medien und seinen Kampagnen, um Geld zu sammeln, das dem Mädchen helfen würde, sich zu verbessern. Infolge dieser Kampagnen und großzügiger Spenden reiste der Vater angeblich in verschiedene Länder, um die besten Spezialisten für die Heilung von Nadia zu finden.
Es ist sogar die Rede von einer Reise nach Afghanistan während des Krieges, um einen Experten für die Krankheit zu suchen, die in einer Höhle lebte, von der es nicht das geringste Zeugnis gibt und einer der seltsamsten Punkte für Ärzte ist, die von konsultiert werden Es ist eine Lüge, wenn man sogar ohne Mehrdeutigkeit angibt, dass einer von ihnen von El País konsultiert wurde. Der Vater gibt an, dass er den Namen dieses mysteriösen Spezialisten nicht preisgeben kann.
Und das hier seit 2009, als der Terminalstatus des Mädchens bekannt gegeben wurde. Aber ihr Zustand ist nicht ernst, wie verschiedene Spezialisten Hypertext sagen, es ist nicht wahr, dass das Mädchen in einem 80-jährigen Körper gefangen ist und die Sterblichkeitsraten der Krankheit sehr niedrig sind. Todesfälle nach dem zehnten Lebensjahr sind nicht mehr dokumentiert (außer in einem Fall mit 47 Jahren und einer anderen Erkrankung).
Nadias Vater weist darauf hin, dass es möglich ist, den prozentualen Anteil alternder Zellen bei Menschen mit Trichothystrophie herauszufinden, Experten sagen jedoch, dass diese Daten derzeit nicht bestimmbar sind. Daher sollten die vom Vater zur Verfügung gestellten Daten Alarm und Mitgefühl auslösen, da das Mädchen nicht am Rande des Todes steht.
Um mehr Wahrhaftigkeit zu erlangen, zitierte der Vater wiederholt Edward Browm, den "besten Genetiker der Welt", der mit der NASA und dem Nobelpreis für Medizin oder Physiologie 2013 in Verbindung steht, aber es gibt keine solche Figur als Krankheitsspezialist.
Andere Ärzte, die angeblich an der Diagnose der Krankheit beteiligt sind (von denen die Familie wie viele andere Namen gegeben hat) anonym bleibenIch habe gesagt, dass ich mich nicht daran erinnern soll, oder ich habe mich geweigert, Aussagen zu machen, und den Fall als surreal bezeichnet.
Die Operation, die Nadia angeblich "einer in Spanien verbotenen genetischen Manipulation" unterziehen musste, die durch drei Löcher im Nacken durchgeführt wurde, ist nach Ansicht der von Hypertextual konsultierten Spezialisten nicht möglich. Darüber hinaus wird die Erforschung experimenteller Therapiemöglichkeiten derzeit nicht vorangetrieben.
Der Vater hat manchmal gesagt, dass es die zweithäufigste Krankheit der Welt ist, mit nur 36 bekannten Fällen, aber viele weitere sind dokumentiert.Andererseits gehört die Nadia Nerea Association nicht zur spanischen Föderation für seltene Krankheiten, und das Geld, das in einer der vorherigen Kampagnen gesammelt wurde, wurde selbst an dieselbe von den Eltern gegründete Vereinigung überwiesen.
Kurz gesagt Obwohl die Krankheit von Nadia Nerea real ist, deutet alles darauf hin, dass sie gelogen hat, um den Ernst ihrer Situation zu übertreiben, mit den Leuten spielen, die ihre Spenden gemacht haben. Wenn sich diese ganze Geschichte bestätigt und wir uns einer auf Lügen basierenden Kampagne gegenübersehen, würde dies die Solidarität beeinträchtigen, die andere wirklich ernsthafte Kinder erhalten könnten?
Fotos | iStock
Weitere Informationen | Medigraphic
Bei Babys und mehr | Was verlangen Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten nach einem leichteren Leben? 29. Februar, Tag der seltenen Krankheiten, aber nicht unsichtbar
