Heute Der 29. Februar ist der Tag der seltenen Krankheiten, obwohl nicht unsichtbar. Und wenn man den Tag sieht, an dem man gefeiert wird, könnte man denken, dass es sehr wichtig ist, dass etwas, das für all jene Menschen, die an dieser Art von Krankheit leiden, so wichtig ist, ein Tag gefeiert wird, der nur alle vier Jahre existiert.
Seltene Krankheiten betreffen Millionen von Menschen auf der Welt, Schätzungen zufolge sind drei Millionen Spanier von einer dieser Krankheiten betroffen, und dennoch gibt es nur sehr wenige Ressourcen, die für ihre Forschung aufgewendet werden.
Was ist eine seltene Krankheit?
Seltene Krankheiten sind diejenigen, die eine geringe Inzidenz in der Bevölkerung haben. Um als selten zu gelten, kann jede bestimmte Krankheit nur eine begrenzte Anzahl von Menschen betreffen. Speziell wenn es weniger als 5 von 10.000 Einwohnern betrifft.
Seltene Pathologien betreffen jedoch eine große Anzahl von Menschen, da nach Angaben der Weltgesundheitsorganisation (WHO)Es gibt etwa 7.000 seltene Krankheiten, von denen 7% der Weltbevölkerung betroffen sind. Insgesamt gibt es in Spanien schätzungsweise mehr als 3 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten.
Aus diesem Grund kann jeder in jeder Lebensphase eine seltene Pathologie erleiden. Hier finden Sie eine Liste seltener Pathologien, von denen einige in den täglichen Weg gesprungen sind, um ins Kino zu gehen oder von einigen Berühmten gelitten zu werden, andere haben dieses Glück nicht.
Was zeichnet seltene Krankheiten aus?
Seltene Krankheiten sind zum größten Teil chronisch und degenerativ. Tatsächlich sind 65% dieser Pathologien schwerwiegend und behindernd und zeichnen sich aus durch:
- Früher Lebensbeginn (2 von 3 treten vor zwei Jahren auf)
- Chronische Schmerzen (1 von 5 Patienten)
- Die Entwicklung eines motorischen, sensorischen oder intellektuellen Defizits in der Hälfte der Fälle, die zu einer Behinderung der Autonomie führen (1 von 3 Fällen);
- In fast der Hälfte der Fälle steht die Vitalprognose auf dem Spiel, da 35% der Todesfälle auf seltene Krankheiten vor einem Jahr, 10% zwischen 1 und 5 Jahren und 12% zwischen 5 Jahren zurückzuführen sind und 15 Jahre
Krankheiten, die einem großen Teil der medizinischen Gemeinschaft unbekannt sind
Das Problem, mit dem ein großer Teil der von dieser Art von Krankheit betroffenen Menschen konfrontiert ist, ist die Schwierigkeit, eine angemessene Diagnose für ihre Krankheit zu finden. Viele Ärzte sind sich der Existenz dieser Krankheiten nicht bewusst oder wissen nicht, wie sie die Symptome mit einer bestimmten Krankheit in Verbindung bringen sollen. Daher sehen viele Betroffene ihre Krankheit als verschlimmert oder bestenfalls mit wenig oder gar keinen unfehlbaren Behandlungen behandelt. Das macht 42,68% der Patienten mit diesen Erkrankungen werden nicht behandelt oder sind nicht ausreichend.
Sobald sie diagnostiziert wurden, beginnt eines der Probleme, auf die sie stoßen, die Dezentralisierung von Behandlungs- und Forschungszentren Das zwingt sie, in die Städte zu ziehen, in denen sich diese Zentren befinden. Auch im Falle der Kleinen Wir finden nur wenige oder gar keine Schulen, die ein Kind mit dieser Art von Krankheit aufnehmen können. In vielen Fällen sind die Eltern selbst gezwungen, Lehrer und Mitarbeiter für die Art der mit ihrem Kind durchzuführenden Maßnahmen auszubilden. Ein anderes Arbeitstier ist Diskriminierung dass diese Kinder in der Schule leiden, etwas, für das Organisationen mögen FEDER Sie kämpfen.
All diese Hindernisse sind auf die mangelnde Finanzierung und Koordinierung zurückzuführen, da wir nicht vergessen können, dass diese Krankheiten durch eine niedrige Prävalenz gekennzeichnet sind, was eine große geografische Streuung und folglich die Notwendigkeit impliziert, sich an der Verbesserung der Qualität von zu beteiligen Leben von mehr als drei Millionen Menschen in Spanien.
FEDER Es fördert auch die Schaffung von Referenzzentren, -diensten und -einheiten, deren Aufgabe es ist, alle Beteiligten zu koordinieren: Patienten, öffentliche Verwaltung, Wissenschaftler, Angehörige der Gesundheitsberufe, Industrie, unter anderem bei der Suche nach konkreten Lösungen zur Verbesserung der Qualität der Versorgung der Betroffenen sowie Aufbau eines nationalen Netzwerks von Verbänden in ganz Spanien, um die Qualität und Lebenserwartung der Kranken und ihrer Familien zu verbessern.
Gemeinsam können wir diese Krankheiten selten machen, aber die Menschen, die darunter leiden, sind nicht unsichtbar.
