Der nächste 28. Februar 2013 ist der Welttag der Seltenen Krankheiten und der spanische Verband für seltene Krankheiten (EFRE) hat in Abstimmung mit der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten (EURORDIS) eine Sensibilisierungskampagne gestartet. Außerdem wird in Madrid gefeiert Solidaritätsrennen am 3. März 2013 zugunsten von FEDER.
Das Rennen wird im gefeiert Landhaus und alle Menschen mit dem Wunsch, Spaß zu haben und Spaß für einen guten Zweck zu haben, können teilnehmen. Maria Tomé ist die Koordinatorin der Aufklärungskampagne und erklärt: „Dieses Rennen ist ein magischer Tag voller Träume und Illusionen. Es ist eine sehr vertraute Aktivität und jeder, der möchte, kann daran teilnehmen. "Außerdem können in diesem Jahr auch Kinder an der. Teilnehmen kleine Straße, die eine Entfernung von 700 Metern haben wird. Die Anmeldung kostet 3 Euro mit T-Shirt und Geschenkmedaille.
Wir erinnern uns, dass eine Krankheit als selten gilt, weil sie eine kleine Anzahl von Menschen betrifft, weniger als 5 pro 10.000 Einwohner. Schätzungen zufolge gibt es in Spanien mehr als 3 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten.
Oben ist das Poster des Rennens mit allen Details und Informationen zur Solidarität in Zeile 0 zu sehen.
Darüber hinaus werden Aktivitäten für Patientenverbände, Medien, die Zivilgesellschaft, die nationale Verwaltung, Schulen usw. organisiert, um die Bedeutung der Kräftevereinigung in diesem Bereich zu schulen, zu informieren und weiterzugeben. Insgesamt Mehr als 300 Einrichtungen in Spanien nehmen am Welttag für seltene Krankheiten teil Organisation von mehr als 120 Aktivitäten in ganz Spanien.
Und es ist wichtig, dass alle diese Handlungen ausführen, auch die Angehörigen der Gesundheitsberufe, um die für seltene Krankheiten charakteristischen Symptome und Anzeichen zu kennen, da ihre Diagnose durch die Tatsache behindert wird, dass sie nicht bei allen Patienten einheitlich auftreten und in unterschiedlichem Maße einbeziehen.
