Soziale Netzwerke sind heute vielleicht das wichtigste Kommunikationsmittel. Sie halten uns nicht nur über das Geschehen auf der Welt auf dem Laufenden, sondern haben auch eine positive Seite: die Fähigkeit, Menschen zusammenzubringen, um bestimmte Ursachen zu unterstützen, wie es bei einigen Babys und Kindern passiert ist, die an schweren Krankheiten leiden und Unterstützung benötigen oder einen Spender suchen.
Jetzt teilen wir einen wunderbaren Fall, der in Portugal stattgefunden hat, wo Seine Bewohner zeigten sich großzügig und solidarisch und sammelten zwei Millionen Euro für Matilde, ein Baby, dessen Gesundheitszustand "die teuerste Medizin der Welt" erfordert.
Matildes Geschichte
Matilde ist ein Baby, das kaum drei Monate nach der Geburt sein wird, und doch ist sie international bereits bekannt. Als sie einen Monat und zwei Wochen alt war, wurde bei ihr eine spinale Muskelatrophie (SMA) vom Typ 1, auch Werdnig-Hoffmann-Krankheit genannt, diagnostiziert Die schwerste Form der spinalen Muskelatrophie und eine der ersten genetischen Ursachen für die Kindersterblichkeit.
In Babies and more Solidarity: Fast fünftausend Spender haben sich registriert, um das Leben eines Kindes mit Leukämie zu rettenMatilde begann die Behandlung mit Therapien, um ihre motorischen und respiratorischen Funktionen zu verbessern und damit ihre Überlebenschancen zu erhöhen. Glücklicherweise gibt es in den USA ein Medikament, das speziell gegen die Art von SMA wirkt, an der Matilde leidet, und das Ihnen jedoch auch effektiver beim Überleben hilft Es ist bekannt als "das teuerste Medikament der Welt", weil seine Kosten sehr hoch sind: zwei Millionen Euro.
Seine Eltern natürlich sind entschlossen, Matildes Leben zu retten, und gingen zu sozialen NetzwerkenDort erstellten sie eine Facebook-Seite, um die Geschichte von Matilde zu erzählen und einen Weg zu finden, um so viel Geld wie möglich zu sammeln, um das Medikament zu kaufen.
Die Vereinigung eines ganzen Landes
Matildes Geschichte blieb nicht unbemerkt und bewegte das ganze Land und löste in Portugal eine große Welle der Solidarität ausHier organisierten sogar einige wichtige Persönlichkeiten wie der 2013 Weltmeister Rui Costa Aktivitäten, um Eltern beim Erreichen des Ziels zu helfen. Und Portugal hat Matilde nicht allein gelassen.
In weniger als zwei Monaten, nachdem Matildes Eltern mit der Suche nach dem nötigen Geld begonnen hatten, gaben sie dies kürzlich bekannt Dank der Unterstützung aller gelang es ihnen, die für den Kauf des Arzneimittels erforderliche Menge zu erreichen und sogar zu übertreffen:
Hallo meine Lieben,
Ich wollte dir sagen, dass sich die Eltern am Morgen mit den Ärzten getroffen haben und da es mir schon besser geht, gehe ich heute auf die Krankenstation.
Wir möchten uns noch einmal bedanken und wir werden uns immer wieder dafür bedanken, dass er mit uns Seite an Seite gegangen ist, für sein enormes Herz, für den Strom, den sie für unsere Sache erzeugt haben. Es gibt noch keine Wörter im Wörterbuch, die alles definieren, was sie für uns getan haben. Wir müssen ein neues Wort erfinden.
Wir haben das Ziel des Wertes des Arzneimittels erreicht, wir werden wahrscheinlich zusätzliche Ausgaben haben. Wir warten auf Protokollantworten und auf die Verbesserung von Matildes Gesundheitszustand, damit wir mit den nächsten Schritten fortfahren können.
Allen Menschen, die die Solidaritätsveranstaltungen für unsere Sache organisiert und organisiert haben, überlassen wir nach Ihrem Ermessen, was als nächstes zu tun ist.
Der Betrag, der nicht in Matildes Behandlung verwendet wird, wird Familien mit anderen "Matildes" gespendet.
Das Arzneimittel, Onasemnogene abeparvovec genannt und unter dem Namen Zolgensma vertrieben, ist Eine Gentherapie, die intravenös verabreicht wird und nur für Kinder unter zwei Jahren angezeigt ist. Mit ihm wird erwartet, dass die kleine Matilde überleben und eine bessere Lebensqualität haben kann, was die durch ihre Krankheit verursachten Probleme erheblich verbessert.
