Eloy Arenas auf dem Cover des 5P-Syndrom-StiftungskalendersDer neue Solidaritätskalender der 5P Syndrome Foundation Er hat die Zusammenarbeit berühmter Komiker gehabt, die ihr Image selbstlos gemacht haben.
Millán Salcedo und Josema Yuste spielen in den Monaten April und September 2013 die Hauptrolle im Stiftungskalender. Es gibt auch Diego Arjona, das Gomaespuma Duo, Javivi, Meritxell Huertas und viele andere, die ich aus Platzgründen nicht erwähne. Alle haben Lachen, Spiele und lustige Momente mit Kindern geteilt, die vom 5P-Syndrom betroffen sind. Humorgenies wurden in Theatern fotografiert, in denen sie ihre Funktionen hatten (Capitol Club, Muñoz Seca, ...) oder in symbolträchtigen Räumen in Madrid wie der Quinta de los Molinos. Die Einnahmen aus dem Verkauf der Kalender werden für das Forschungsprojekt verwendet, das an der Universität Miguel Hernández in Elche (Alicante) entwickelt wird..
Es ist auch beabsichtigt, den neuen Unterstützungsdienst für Familien zu kofinanzieren, um für die Betroffenen zu sorgen und Verwandte auszubilden
Das 5p-Syndrom, auch Cri du Chat-Syndrom genannt, ist der Verlust eines Teils des kurzen Arms des Chromosoms Nr. 5. Es tritt häufiger bei Mädchen als bei Jungen auf. Derzeit sind die Ursachen der Erkrankung noch nicht mit Sicherheit bekannt. Im Allgemeinen Die Störung tritt in 85% der Fälle sporadisch auf und nur 15% oder 20% leiden an Erbkrankheiten. Daher wird es als seltene Krankheit angesehen.
Javivi und Diego Arjona mit Sofia im Parque Quinta de los Molinos"Lache und schau nicht mit wem" lautet der Titel des Kalenders, und weißt du warum? "Menschen, die an dieser Krankheit leiden, zeichnen sich durch ihren ausgeprägten Sinn für Humor und ihren liebevollen Charakter aus."
Sie haben auch Angst vor bestimmten Gegenständen und Geräuschen, sind schüchtern und zeigen (manchmal) herausfordernde Verhaltensweisen. Darüber hinaus haben sie sehr wichtige gemeinsame körperliche Eigenschaften: geringes Geburtsgewicht und langsames Wachstum, kleiner Kopf, schwacher Muskeltonus, geistige Behinderung, getrennte Augen und tiefe und missgebildete Ohren.
Es ist ein Syndrom, das eine von 50.000 Geburten betrifft (in Spanien gibt es ungefähr 500 Fälle) die Bedeutung von Maßnahmen zur Stärkung des sozialen Bewusstseins und der Forschung.
Die 5P Syndrome Foundation wurde als Bindeglied zwischen einigen betroffenen Familien ins Leben gerufen, die versuchen, das tägliche Leben ihrer Familien zu verbessern. Sie kämpfen seit mehr als fünf Jahren das Kollektiv sichtbar zu machen und Spenden für die Durchführung verschiedener Projekte zu sammeln.
Der thematische Kalender des Jahres 2013 ist der sechste, der veröffentlicht wird. Wenn Sie daran interessiert sind, können Sie sich über die E-Mail-Adresse Fundació[email protected] an die 5P Syndrome Foundation wenden.
Eine Solidaritätsaktion voller Humor, Zärtlichkeit und einer guten Portion Vertrauen in die Zukunft Dies wird zweifellos neue Hilfe bringen, um die Forschungs- und Verbesserungsprogramme im Leben der Betroffenen und der Familienangehörigen fortzusetzen.
Bilder | Mateo Liébana für die 5P-Syndrom-Stiftung Weitere Informationen | 5P-Syndrom-Stiftung in Peques und mehr | Familien und Kinder mit seltenen Krankheiten möchten sich sichtbar machen, um nicht allein zu sein. „Kinder sind der Integration nahe“: Kampagne zur Normalisierung seltener Krankheiten in Schulen. DEBRA ist ein Verein, der sich für die Verbesserung der Lebensqualität einsetzt von Kindern, die von "Schmetterlingshaut" betroffen sind
