Letzte Woche Lorenzo Odone starb mit 30 Jahren, der Patient, der der Öffentlichkeit die Auswirkungen der als "Adenoleukodystrophie" (ADL) bekannten genetischen Störung durch den berühmten und emotionalen Film bekannt machteDas Öl des LebensDarsteller sind Nick Nolte, Susan Sarandon und Zack O'Malley Greenburg.
Ist es eine traurige Nachricht? Nun, es hängt davon ab, wie Sie es sehen, denn nach 6 Jahren haben die Ärzte nur noch 2 weitere Lebensjahre vorhergesagt und 22 weitere überlebt! Das ist ein Leben lang.
Hier haben wir bereits auf Krankheiten von Minderheiten hingewiesen, die nicht nur Schmerzen in der Familie verursachen, sondern auch sozial missverstanden werden und kein kommerzielles Interesse für pharmazeutische Laboratorien wecken. Diese Kinder leiden zweimal.
ADL reduziert den Patienten auf a halbvegetativer Zustand Durch zu viel Fette im Blut verschlechtern sich mittelfristig Ihre neuronalen Verbindungen. Trotz der schlechten medizinischen Verhältnisse leiteten die Eltern von Lorenzo, Augusto und Michaela, eine persönliche Untersuchung ein, die zur Entdeckung einer speziellen Diät führte, die das Leben ihres Sohnes bis auf dreißig verlängerte. Das wesentliche Element der Ernährung war im Volksmund bekannt als "Lorenzos Öl"und obwohl die wissenschaftliche Gemeinschaft ihm nicht vertraute, hat eine Studie kürzlich gezeigt, dass es dazu dient, den Ausbruch der Krankheit bei jenen Patienten zu verhindern, die anfällig dafür sind, sie durch die mütterlichen Gene zu erben.
Was auch immer Lorenzos Leben verlängerte und verbesserte, es ist klar, dass Diagnose nicht mit Prognose verwechselt werden sollte und dass die Haltung der Eltern für die Heilung / Lebensqualität ihrer Kinder entscheidend ist.
Ich hoffe, Lorenzos Geschichte ist ein Ansporn, ein Vorbild und eine Hoffnung für andere Kinder in ähnlichen Situationen.
